Vanuit mijn huis zit ik de volgende blog te schrijven en ik denk na over hoe gemakkelijk wij het eigenlijk hebben ten opzichte van ouders die kinderen hebben met een beperking tijdens deze coronacrisis. Ik beperk mij vandaag even tot kinderen met een autisme spectrum stoornis (ASS).
ASS en coronacrisis
Vandaag 2 april 2020 is het Wereld Autisme Dag. Helaas zijn alle geplande activiteiten afgezegd, maar laten we wel aandacht houden voor mensen met ASS. Juist in deze periode hebben zij het moeilijk. Alles is anders dan dat het normaal is. Structuren worden doorbroken, dat zorgt voor stress en spanning. Laten we vandaag extra stil staan bij wat dit betekent voor mensen met ASS en hun netwerk. Vanavond worden over heel de wereld gebouwen in blauw licht gezet om aandacht te vragen voor autisme. Het thema voor dit jaar is prikkels. Ik moest denken aan een blog die ik een tijdje geleden heb geschreven. Deze wil ik nogmaals met jullie delen.
Een onrustige start
Vorig jaar heb ik kennis gemaakt met Arend en Suzanne. Zij hebben twee kinderen, Thirza van negen en Bob van vijf jaar oud. Thirza is een lief meisje, aldus Arend en Suzanne. Op school doet ze het goed en ze heeft vriendinnetjes waar ze regelmatig gaat spelen. Vijf jaar geleden is Bob geboren. Vanaf de zwangerschap zijn er problemen geweest. Bob was erg onrustig. Een groot verschil met Thirza, aldus Suzanne. In de kraamweek was het al een groot probleem als er mensen op bezoek kwamen. Bob was en bleef onrustig. Alleen bij zijn moeder aan de borst kon hij soms tien minuten rustig zijn. De hele peutertijd zette dit zich door. Suzanne en Arend waren soms ten einde raad. Op het consultatiebureau zeiden ze dat het wel over zou gaan. Opa’s en oma’s gaven aan dat het een periode zou zijn en dat het wel weer over zo waaien.
Diagnose ASS en ADHD
Het waaide niet over. Gelukkig hebben Suzanne en Arend voet bij stuk gehouden en hebben ze gevraagd om een doorverwijzing. Er was echt wat aan de hand met Bob. Hij was duidelijk anders dan Thirza. En natuurlijk je mag niet vergelijken, maar Suzanne geeft aan dat haar gevoel duidelijk anders was dan bij Thirza. Er was iets met Bob aan de hand. Na een traject van bijna een jaar hebben Arend en Suzanne de diagnose ASS en ADHD, lastig, maar nu ze het weten kunnen ze er ook mee aan de slag.
Geef me de 5
Ik heb de ouders van Bob aangeraden om het boek van Colette de Bruin eens te gaan lezen; Geef me de 5. Hierin staan bruikbare tips voor ouders die net kennis maken met autisme. Hoe, wat, waar, wanneer en wie zijn belangrijke woorden in de autisme-communicatie.
Hoe komen we deze periode door?
Voor de ouders van Bob en Thirza was de belangrijke vraag voor de komende weken; hoe komen we de vakantie door? Op school ging het nu best goed met Bob, daar hebben ze ook gewerkt met de methodiek van “Geef me de vijf”. Ik heb tegen de ouders van Bob gezegd hier ook in de vakantie mee door te gaan. Natuurlijk aangepast, maar wel zo dat het duidelijk is voor Bob. Belangrijk is dat er een weekschema komt waarop staat wat hij kan verwachten. School is duidelijk, maar vakantie niet, dus moet je het voor structureren. Als het lukt kunnen de ouders van Bob hem daarbij betrekken, maar het is ook goed om het mee te delen. Dit kan op papier, met picto’s, maar ook met een fotoboekje.
Aftelkalender
De ouders van Bob en Thirza gaan twee weken op vakantie. Ik heb aangegeven dit kenbaar te maken aan Bob, maak een aftelkalender van bijvoorbeeld twee weken en laat ook zien waar je naar toe gaat (folders of internet) wanneer je gaat, met wie en hoe lang je gaat. Het klinkt misschien overdreven, maar het kan erg veel opleveren.
Twee weken na mijn vakantie spreek ik Arend en Suzanne weer. Ze hebben best een aardige vakantie gehad. Natuurlijk verliep niet alles zoals ze hadden gehoopt. Maar met de tips van “Geef me de 5” hebben Suzanne, Arend, Thirza en Job een fijne vakantie gehad. Ze zijn wel blij dat het normale ritme straks weer gaat beginnen. Wat ze hebben opgepikt is dat niet ingevulde tijd kliertijd gaat worden en dat klopt en niet alleen voor kinderen. Wees duidelijk in wat je gaat doen, vertel dit op tijd en maak gebruik van hoe, wat, waar, wanneer en wie…
Brusjescursus
Ik heb Arend en Suzanne geadviseerd Thirza mee te laten doen aan een brusjescursus. Dit is een cursus voor kinderen die een broertje of zusje hebben met een beperking. Het is altijd fijn om lotgenootjes te ontmoeten en samen te praten over hoe het gaat in jouw gezin en het is ook gewoon een leuke cursus.
Vastlopen tijdens coronacrisis
Loop jij vast binnen je gezin tijdens deze coronacrisis, lukt het niet meer om zelf oplossingen te bedenken, schroom niet en bel met je plaatselijk sociaal team. Zij hebben mensen in dienst die samen met jou kunnen kijken naar mogelijkheden. Helaas kunnen ze nu niet fysiek bij je langskomen, maar met een telefoontje en eventueel beeldbellen kunnen ze je vast weer op weg helpen.