Blog

Wijkteams en rekening houden met een LVB

Omgaan met ritueel gedrag bij autisme en Asperger

Bij mijn neefje wordt – na jaren niet goed in zijn vel te hebben gezeten – het ‘Syndroom van Asperger’ vastgesteld. Asperger is een vorm van autisme.

Zoals ik in mijn eerdere blog over contextblindheid al aangaf, wil ik mezelf niet neerzetten als expert op het gebied van autisme. De voorbeelden en handvatten in mijn blogs komen voort uit het dagelijks leven en betreffen persoonlijke ervaringen. Mogelijk werkt iets wel bij ons en niet bij de ander.

Met mijn blogs wil ik mensen vooral een inkijkje geven in het (samen)leven met autisme. Mijn neefje ervaart de wereld om zich heen soms zó anders dat zijn gedrag grappig, fascinerend en tegelijkertijd buitengewoon complex te noemen is. Dit blog gaat over ritueel gedrag bij autisme en hoe je er als omgeving mee om kunt gaan.

Kotskroketten!

‘Niet viezeriken aan tafel’, zegt mijn moeder vermanend tegen mijn neefje.
‘Maar deze lust ik niet…’
‘Hoezo deze lust ik niet? Het is een gewone kroket hoor.’
‘Niet waar… Deze kroketten vind ik niet lekker.’
‘Toe nou… Houd het toch gezellig. Je weet wat we hebben afgesproken, hè’, zegt mijn vader op vertrouwelijke toon.
‘Jahaaa…’
Na het maken van een incisie in de zijkant van zijn kroket, pulkt mijn neefje zuchtend de inhoud tevoorschijn. Aan zijn vork bungelt een dampende wirwar van grijze draden, witte klonten en beige brokken.
‘Goor…’, fluistert mijn neefje.
‘Wat heb ik nou net gezegd? Niet zo viezeriken aan tafel. Luister nou eens.’
‘Ja, maar kijk nou… Eéeeeh! Er zit kots in mijn kroket!’
Hij zwaait met het bewijsmateriaal door de lucht, waardoor de inhoud van de kroket met een zachte plof op de vloer terecht komt.
‘Je haalt nu meteen die kroket van de grond!’
‘Ik hóef jullie smerige kotskroketten niet!’
‘Eèeeeh, kotskroketten!’ Vallen zijn twee jongere broertjes hem schaterend bij. ‘Kotskroketten! Kotskroketten! Kotskroketten!’
‘Nu ben ik het zat. Ga maar naar boven!’ Roept mijn broer en hij staat op.
‘Dat is niet eerlijk papa!’
‘Jawel en neem die brutale mond maar meteen mee.’
‘Dat kan helemaal niet, dommie, mijn mond zit vast aan mijn gezicht!’
‘Laatste waarschuwing!’
Snikkend en met zijn armen in de lucht werpt mijn neefje zich met dramatische gebaren op de trap. Voetje voor voetje sleept hij zich vervolgens naar boven.
‘Nou, dat was weer gezellig …’, zucht mijn moeder.

Ritueel gedrag

Al sinds hij nog klein is, vindt mijn neefje vlees ronduit walgelijk. Hij wilt het niet ruiken, niet aanraken, laat staan opeten. Hij wilt geen borden aanraken waar eerder vlees op heeft gelegen. Mijn neefje vindt vlees zó vies dat hij niet met je wilt praten als je vlees gegeten hebt. Zelfs als hij het je niet heeft zien doen. Hij kan het namelijk ruiken in je adem.

Zijn afkeer voor vlees geldt overigens niet voor bepaalde kroketten of ‘kipnuggets’. Technisch gezien is dit geen vlees, vindt mijn neefje. Dit feit wordt overigens niet tegengesproken, omdat hij het dan waarschijnlijk niet meer zal willen eten. Hij lust al zo weinig…

Als we terugkijken waren er, naast zijn voorkeuren voor bepaald eten, meer aparte voorkeuren of hardnekkige gewoonten bij mijn neefje te zien. Op het gebied van slapen, eten, drinken, kleding en hobby’s gaat bij hem alles anders dan bij zijn broertjes. Radeloos kun je daar als ouder van worden. Na een conflict op school of in de supermarkt heb je het gevoel dat je je moet verantwoorden.

Je gaat aan jezelf twijfelen. Zeker als een diagnose nog niet heeft bevestigd wat je al weet: Bij mijn zoon gaat het op de één of andere manier allemaal anders.

Je verzetten of er maar in meegaan?

Deze blog zou de omvang van een roman krijgen als ik al zijn voorkeuren en rituelen zou omschrijven. Het is interessanter om te vertellen wat voor effect zijn gedrag heeft op de omgeving.

Er zijn voor de omgeving namelijk maar twee keuzes. Slechts twee manieren om met zijn rituelen om te gaan: Of je verzet je er tegen of je gaat er toch maar gewoon in mee.

Het voorbeeld van de ‘kotskroketten’ is helaas niet uniek. Het is tientallen keren eerder gebeurd. Het had ook kunnen gaan over de achtergebleven groene stukjes in de tomatensoep. Hoe goed zijn oma de soep ook zeeft: Mijn neefje vindt met zijn tong vaak nog wel wat stukjes die er volgens hem niet in thuishoren. Dit ben je wel eens ontzettend beu. Wat maakt het nou toch uit? Eet gewoon op.

Maar dan ga je er vanuit dat mijn neefje wel water bij de wijn zal doen. Je weet wel beter: Dat gebeurt niet en hij kan er niets aan doen.

Meerdere maaltijden op tafel

Mijn ouders geven daarom -omwille van de gezelligheid- regelmatig toe. Ze bereiden bijvoorbeeld drie maaltijden klaar als de kleinkinderen bij hen komen eten. Zelfs doordeweeks. Mijn ouders duiken zonder probleem de keuken weer in als de jongens iets niet lekker vinden.

Een extremer voorbeeld zijn de logeerpartijtjes. Mijn neefje vond het vroeger zo eng om alleen te slapen dat hij een lange tijd tussen zijn opa en oma insliep. Het állerfijnste vond mijn neefje het als oma verkaste naar de logeerkamer. Dan had hij het rijk -met zijn opa- alleen. Hier werd wel eens aan toegegeven.

Gaat dit te ver?

Is dat erg? Gaat dit te ver en maakt mijn neefje niet teveel de dienst uit? Mensen die niet dagelijks dealen met autisme kunnen zich bovenstaande voorbeelden wellicht moeilijk voorstellen.

Je groeit er echter zo met zijn allen in.

Op woonvoorzieningen heb ik meegemaakt dat kinderen die net bij ons woonden pas de taxibus instapten als er eerst een zestig-minuten-durende-riedel van meerdere rituelen werd uitgevoerd. Zo probeerden ouders hun kinderen toch hun bed uit te krijgen toen ze nog thuis woonden. Iedere week werd er een extra ‘Kiekeboe!’ of ‘Ra, ra, ra, wie is daar?’ aan de riedel toegevoegd.

Je kan de neiging krijgen om over deze kinderen en hun ouders te oordelen. Hoe kun je het nou zo uit de hand laten lopen? Maar nogmaals: Ik weet nu dat je –zeker als er sprake is van beperkte steun uit de omgeving- hier zo met het gezin in verzeild kan raken.

Op de woonvoorziening is er de volgende dag weer een andere collega die het kind uit bed kan halen. Thuis sta je er iedere dag alleen voor.

Achter het blokje kijken

Maar hoe dan wel? Hoe besluit je om wel of niet mee te gaan in bepaald ritueel gedrag?

Onderstaande metafoor van Mardi van Groesen kan wellicht helpen bij het maken van keuzes: Kijk eerst naar het effect van je handelen. Bereik je ermee wat je wíl bereiken?

In het leven sta je dagelijks voor hindernissen en obstakels. Iedereen gaat hier anders mee om. Sommige mensen geven gemakkelijk toe. Anderen bieden tegengas.

Sommige mensen zijn gewend om obstakels in hun leven meteen uit te schakelen. Vergelijk het met Bruce Lee die een houten blok voor zijn neus heeft. Hij beschikt over voldoende kracht om dit blok met één klap door midden te slaan.

Kun je doen. Maar soms vind je achter het houten blokje echter niet wat je had gehoopt. Een vijandige confrontatie met je baas zal je vast niet helpen aan een gewilde promotie. De nonchalante houding van een manager zal niet iedere medewerker aansporen om meer verantwoordelijkheid op zich te nemen.

Bij de aanschaf van kroketten geen rekening houden met het juiste merk, zoals in de inleiding, zal je niet helpen bij het verkrijgen van meer gezelligheid aan tafel. Ook al vind je het stiekem onzin.

Wat de omgeving van mijn neefje zich realiseert is dat het loont om –in tegenstelling tot Bruce Lee- niet meteen het blok door midden te slaan, maar er eerst ‘achter te kijken’. Welk effect beoog je eigenlijk met je handelen?

Wat is je doel en bereik je je je doel op deze manier?

Bron: https://nl.linkedin.com/in/mardi-van-groesen-van-den-diepstraten-48a989a

De strijd aangaan

Achter het blokje kijken dus… Maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan.

Voor mij, als buitenstaander, steekt het bijvoorbeeld wel eens om mijn familie zo te zien sloven. Het druist dan zo in tegen mijn principes dat ik roep:

‘Nee ma! Het moet niet gekker worden. Je gaat niet wéér iets anders koken. Hij eet het maar gewoon op. Wie maakt er nu drie verschillende gerechten op één dag? Het is wel eens goed met hem.’

Soms luisteren mijn ouders -tegen beter weten in- naar dit soort adviezen uit de omgeving. Het advies heeft echter een averechts effect: Bonje!

Het dealen en het wekelijks omgaan met conflicten kost mijn ouders veel meer dan de minuut die het hen kost om een extra pan op het vuur te zetten.

Hij zal niet minder autistisch worden

Nu bestaat er wel een verschil tussen thuis en ergens op visite zijn. Mijn neefje is zeker in staat om te groeien, zich verder te ontwikkelen en bepaalde rituelen af te leren indien deze wel erg onaangepast zijn. Dat is ook noodzakelijk, want hij moet zich toch leren handhaven in de maatschappij. Maar dit lukt slechts in een prikkelarme omgeving, stapje voor stapje en zeker niet van de ene op de andere dag. Bij opa en oma wordt dit al erg lastig.

Soms is het dus prima om mee te bewegen met de grillen van mijn neefje. Vooral als dit meer oplevert dan het geven van tegengas. Hem duidelijk maken dat hij zich maar moet aanpassen werkt namelijk niet. Mijn neefje zal daar niet minder autistisch van worden.

Het zoeken naar een acceptabele balans is en blijft voor hem en zijn omgeving een dagelijkse uitdaging.

Tags: Asperger, Autisme

Auteur

  • Guy de Hoop
  • Trainer en coach

Lees ook

Is kindermishandeling te voorkomen?

De afgelopen 10 jaar zijn er in Nederland ongeveer 520 kinderen overleden aan de gevolgen van kindermishandeling. Toen ik in november tijdens de week tegen kindermishandeling in Eindhoven onder een kunstwerk stond - een aantal waslijnen met 520 t-shirtjes, voorzien van namen, wapperend in de wind, symbool voor de overleden kinderen- kwam dat wel even binnen. En niet alleen bij mij, ook bij de mensen die er onderdoor liepen. meer…

Het verschil tussen een groep of een team

Dat een groep in een rap tempo kan veranderen in een team en omgekeerd heb ik vaker meegemaakt. Tijdens mijn werk als trainer zie ik dit regelmatig gebeuren, maar ook tijdens activiteiten daarbuiten. Wanneer ben je met elkaar een groep en wanneer een team? meer…